/ Allmänt /

Jag ska inte klaga.

Lite mer än 4 månader har gått, i lite mer än 4 månader har jag varit utan mina egna lungor som ställde till det 24/7.
Alltså har jag i lite mer än 4 månader kunnat andas som en frisk, även fast det verkligen inte har känts så större delen utav tiden!
 
Men just nu har jag dragit på mig en förkylning och jag lovar er, jag ska inte klaga!
För jag vet att just nu sitter/ligger/står någon där ute och nästan drunknar i sitt slem, inhalerar det där 7 % saltet när de ändå känns som att det verkligen inte gör någon nytta och har ont i hela överkroppen för att den ständiga hostan tar kål på en. Så det finns mycket som är värre än min sketna förkylning!
 
MEN..
Omställningen från att vara "den där" som jag nyss beskrivit, till att ha friska  lungor är svår.
För jag har kvar alla gamla reflexer som att huffa när man hör eller känner slemmet, hosta med kraft för att få upp det eller att fräsa sig på ett speciellt sätt för att få upp så mycket som möjligt samtidigt som man inte spränger huvudet.
Men dom reflexerna är fortfarande anpassade för mina gamla lungor, inte för att par friska fullt fungerande?
Jag vill men kan inte.
Jag vet ju hur jag ska göra men det går inte ?!?
Alla reflexer och rutiner som varit mitt skydd hela livet för att överleva finns kvar men jag kan inte använda dom.
DÄR är mitt problem.
 
För även fast det inte känns så just för stunden, så har jag hellre en förkylning än äckliga lungor som ställer till det 24/7. Det är inget svårt val.
Men jag skulle även just för stunden vilja vara gamla Ida igen..
Ida med äckliga lungor som kan det här,  för det då hade det varit enklare.
 
Men det blir bättre med tiden..
Fast tiden är nog det största bekymret egentligen.
Det finns så mycket jag har missat och så mycket jag vill ta igen.
För där finns ingen garanti på att jag kommer leva flera år framåt även fast jag sitter här med friska lungor, det finns ingen som kan lova mig det.
Det finns dom som levt flera år med nya lungor och mår bra, men det finns också dom som haft oturen och inte mått så bra..
Och just därför vill jag göra så mycket när jag väl kan, för hur klyschigt det än låter så är det sant.
YOLO - Du Lever Bara En Gång.
 
 

Fick en kommentar  på mitt föra in lägg:
 
"Hej Ida Grattis till de nya lungorna. Att ta bort ståltråden är ganska ok. Man blir sövd och de skär upp en bit av ärret och drar ut den. Mitt blev gjort 16månader efter transplantationen. Jag hade så ont att jag inte kunde använda bh. Lycka till Kram A i Ystad"
 
Svar:
Hej !  Låter ju skönt att det verkar vara en relativt enkel sak att fixa !
Just nu har jag väldigt ont i mitt ärr och är mer blå runt området där ståltråden sticker upp men där är en remis skickad till HUD och jag skulle få en tid inom 2 månader ..
Men när jag kommer till Lund nästa vecka ska jag se om dom kan skynda på lite för det är verkligen inte skönt precis ..
Sen så måste jag börja jobba lite mer med överkroppen då jag är rett klen där och axlarna gärna åker fram, men det är också lite problem pga ärret då det gör ont :(
Men skönt att du fick det fixat till slut, hur är det nu ?
KRAM!
/ Allmänt /

Tisdagens besök hos läkaren

Hej !
Jag tar och lämnar blodprover 1 gång i  veckan på måndagar men då vi hade ett läkarbesök in planerat på Tisdagen så tog proverna då istället.
Just då är jag så glad att jag har min port, så dom inte behöver plaga mina armar varje gång.
När jag låg inne efter operationen så var dom tvungna att ta blodproverna kl 05.30 2 gånger i veckan för att det var något blodprov som var väldigt känsligt, och ifall jag skulle tagit de ur porten kunde svaret blivit fel..
Så va rent blå i armvecken!
Nej den som kom uppfann porten, TACK!
 
Efter att sköterskan tagit blodprovet så gick vi till Barn och sa hej till bland annat min sjukgymnast ( eller ja hon är ju inte det längre..) som jag faktiskt saknar. Tänk så mycket tid vi har spenderat tillsammans ?
Även fast det kanske inte har varit under så roliga omständigheter alltid, eller aldrig.. Så har vi skrattat mycket ihop och byggt upp en relation för om man tillbringat större delen utav sitt liv det sjukhuset så är det svårt att inte skapa relationer ! Hon är helt enkelt bäst även fast hon terroriserat mig hela livet.
Sen gick vi tillbaka till lungmottagningen på vuxen för att träffa läkaren kl 09,00 men det hade blivit en miss i planeringen för på tisdagar så är det bronkoskopi dag, så han hade fullt upp med det! Men vi väntade så det blev kl 10 istället.
Han hade en blivande läkare med sig och jag säger i princip aldrig nej till att låta dom vara med.
Vi pratade om 3 månaders kontrollen och provsvaren utav den.
Alla provsvaren såg som han sa " strålande" ut, ingenting att klaga på.
Svaren på bronkoskopin var också helt okej, jag har ingen pseudmonas i mina lung och heller ingen svamp, det var ett tag sen jag var fri från det i lungorna ...
Men har fortfarande kvar pseudomonasen i mina bihålor och kommer alltid att ha, så det finns en risk att det slinker ner i lungorna men då behandlas de och förhoppningsvis försvinner.
Så nu får jag äntligen sluta inhalera !!
Har inhalerat tadim under hela tiden vilket har känts så onödigt med tanke på att där vakren varit slem eller problem med andnigen.
Vad det gäller avstötning så finns där en liten avstötning just nu, men det är inget som dom kommer göra något åt i dags läget mer än att jag kommer få, lyssna nu här .. GÖRA EN TIDIGARE BRONKOSKOPI ÄN DEN SOM ÄR PLANDERAD TILL 6 MÅNADERS KONTROLLEN. Yey, eller inte.
Då får vi ju hoppas att turen är med mig, för vill inte ha ännu ett hål som kräver drän..
Men jag vet också att det måste göras för att kunna ta reda på avstötningen, så att den kan behandlas ifall de måstes!
 
Sen kollade han även på mitt ärr, har väldigt ont i det och det är inte som det kliar utan om det gör ont.
och i mitten på ärret har jag även en "knuta" som sticker upp och så är det blått runt om den.
Han sa att knutan är ett stygn, eller ja en bit utav "ståltråden" som är lindad tunt mitt bröstben för att hålla ihop det. dom har ju trots allt sågat sönder det för att få in lungorna ;)
Om jag förstod det rätt så ska det stygnet tas bort men det kan inte göras än pga att ärret är så pass nytt men också för att  jag är immunkänslig fortfarande osv..
Så får stå ut ett tag till!
Och vill bara påpeka att jag är tjej, men jag bryr mig inte om hur ärret ser ut så länge det är bra och inte gör ont. sen är det klart att jag inte precis tycker det är så himla snyggt mitt i mellan brösten, men det är där av en anledning!
Men han ska skicka en remis till hudläkare som ska kolla och försöka hjälpa mig så det inte fortsätter att göra ont.
För att återgå till den där blivande läkaren, som 16 är det inte precis det roligast att klä av sig där med en ung kille som ska titta och klämma men samtidigt så bryr jag mig inte speciellt mycket heller ?
För det kanske låter konstigt, men det är ju både för min och hans skull ?
Dom kollar på mitt ärr som jag har problem med och han lär sig förhoppningsvis något utav det, båda vinner på det.
Han sa även att han inte vill jag börjar skolan igen förrän efter mina 6 månader har gått.
Och det måste jag förstå även fast jag inte vill något hellre än att börja skolan igen.
Men alla smittor som går just nu är inte värt att utsättas för, jag vill vara kvar vid liv ett tag till.
 
Sen känner man sig lite stolt när läkaren påpekar hur tålig och duktig man är!
Samtidigt som jag inte riktigt kan ta det till mig för liksom, har jag något annat val ?
 
 
I onsdags så var jag hemma hos min bror, var ute med hans barn i 3 timmar på olika lekplatser i byn där dom bor.
Att jag orkade vara ute så länge hade jag inte gjort för ett halv år sedan.
Ellinor  som är 5 tog sin cykel och jag hade med mig vagnen ifall Jamie på 2 år inte skulle orka.
Men vi alla 3 var igång hela tiden och Jamie gav upp på vägen hem och somnade i vagnen !;)
 
 
 
 
 
Igår ( torsdag) så åt vi inne i byn men pappa fick jobb och var tvungen att åka och vi hade åkt med han dit, så vi bestämde oss för att gå hem. Bor ute på landet. Så jag, Ellinor och mamma knallade hem i det fina vädret.
4 km, 1 timme och 15 minuter senare var vi hemma igen!
Är  imponerad över att Ellinor orkade gå hela biten med hennes små ben, men är man en cf krigare så ;)
Och att jag orkade ? och har inte ens ont i benen idag ! inte ont för att jag har gått i alla fall.