/ Allmänt /

då och nu

 
 
För 1 år sedan så firade jag midsommar på sjukhuset, vilket jag egentligen alltid har lyckats göra ..
Men med tanke på vad som hände samma år så blir det midsommarfirandet något som jag tänker extra på.
 
På BUS i Lund så ordnar alltid lekterapin "fest" när det är speciella högtider och midsommar är en utav dom !
Det blir alltid kransbindning, sån och dans runt midsommarstången och det slår aldrig fel på att dom har jordgubbar, glass och jordgubbstårta !
 
Men förra året hade jag ca 40 graders feber men man MISSAR inte midsommarfirandet, aldrig.
Så jag va glatt med, sen att jag somnade direkt jag la huvudet på kudden och vaknade upp ännu dåligare är ju en annan femma ..
 
Men jag var hemkommen till den riktiga midsommar och jag vet hur ledsen jag blev där ett tag..
Min bror och hans familj skulle komma till oss och äta, som tur var så var det fint väder !
Och jag som aldrig brukar använda klänning kände för att det var dags.
Men jag fick snabbt springa in igen och byta om till joggingbyxor och tjocktröja ..
Jag blev så otroligt trött och ledsen på att inte ens kunna ha en jävla klänning på mig för att kroppen värkte och frös utav den ständiga febern jag hela tiden hade..
 
 
Sen en sak som slog mig igår när jag kollade nyheterna på kvällen var att midsommar är en utav dom mest olycksdrabbade tiderna i trafiken.
Och hur sjukt det än låter men faktiskt är helt normalt när man är i den situationen , jag satt innerligt hela midsommar helgen och hoppades på ett samtal.
Lite mer en alla andra dagar för då var ju oddsen lite större..
Det känns hemskt att tänka så men det går inte at undgå.
Det var ju inte själva faktumet att någon skulle missta livet som jag satt och hoppades på, utan att jag skulle få tillbaka mitt.
 
 
Nu 1 år senare så ska jag fira större delen utav midsommar på jobb, på mitt älskade sommarjobb.
Det är just därför jag tänker extra dessa tillfällen för det är då jag själv kan reflektera över då och nu, skillnader och likheter.
 
 
 
Hoppas ni alla där ute får en fin midsommar och äter myyyyycket sill, för det ska jag ;)
 
 
 
 
 
En klen och febrig Ida.
 
/ Allmänt /

JAG VILL HAAAAA!

Nu ska jag dela med mig utav en sak som ni säkert inte riktigt kommer förstå ( det gör inte jag i heller om jag ska vara ärlig) ..
Under hela mitt liv så har näringsdrycker varit ett måste och framför allt eftersom jag inte ville ha knapp/peg.
Till frukost, till skolan vid olika tidpunkter på dagen, när jag kom hem och innan jag gick och la mig, men detta var en "vanlig" dag och vid en sämre så kan ni lägga till 2-3 st.
Sen med handen på hjärtat så kan jag säga att jag inte varit den duktigaste alltid, långt ifrån.
Jag hade en period i 3-4:an då jag var så äckligt trött på att alltid behöva äta något varje rast och dricka den där förbannade näringsdrycken som jag knappt kunde dricka utan att känna spyan komma upp ..
Så jag slängde det på skolans soptunna eller hade kvar det i väskan tills dagen var slut och slängde det när jag väntade på bussen..
Tills den dagen mamma kom på mig med att min skolväska var väldigt tung och jag svarade att det var alla böcker som låg där i..
Där i låg det mackor och drycker som inte precis var använt.
Hon var ju allt annat än glad och jag fick skämmas när dietisten fick veta ..
Nu i efterhand så vet jag ju hur sjukt dumt det var och att det verkligen inte är något att rekommendera men då var jag bara så trött på allt tjat och alla måsten med att hela tiden äta äta äta och sen äta lite till.
Jag som äter så sakta och har alltid gjort, hann ju aldrig vara med på king out eller dunkgömme för där stod jag med en macka i handen och en dricka att dricka.
 
Därefter att mamma kommit på mig så började tjatet om att jag skulle ha knapp, DET VAR BARA SÅ.
Och det var aldrig mina föräldrar som tjatade om just det utan det var sjukhuset, ALLA.
Tillsist frågade jag om det inte fanns någon annan lösning som motsvarade knappen och det var då jag började sätta sond i näsan varje kväll i princip 2 år i sträck.
Jag kände absolut ingen positiv skillnad snarare tvärt om, jag var äckligt mätt varje morgon så jag åt ingen frukost och jag åt allt mindre portioner. Sond maten fick mig att må illa.
Efter 2 år utan någon som helst höjning på vikten så gav jag upp sonden på helt tid och satte den endast när jag var som dåligast, för utan sonden så åt jag mer och kärlek till maten har alltid varit viktigt för mig.
Detta var kanske i 5-7:an ? Jag började gå upp sakta och var så extremt glad över det för jag hade klarat det SJÄLV utan sond eller knapp.
Men varje läkar besök fick jag fortfarande höra att vikten inte vart någon vidare och att knapp hade varit bra.
Tillsist fick jag en tid hem till planerad operation till att sätta in en knapp för att jag hade sagt ja, jag var så trött på allt tjat att jag sa ja bara för att göra dom nöjda.
Men när tiden kom hem så bröt jag ihop och ville verkligen inte så vi av bokade den.
Där efter skulle vi fylla i mat dagboken som dietisten brukar vilja ha ifyllt för att kunna räkna på hur mycket kalorier man får i sig. Men när jag och mamma skulle fylla i så fick jag panik, jag hade ju knappt ätit och vad ska vi då skriva ??
Då satt jag i ett möte med både dietist, min dåvarande cf läkare och en från op som sätter in knappen.
Dom försökte diskutera och ge alla fördelar med varför jag skulle ha knapp men jag kom med förklaringen " varför skulle en knapp hjälpa när inte sonden gjort det ? jag får i mig samma "mat" via näsan som om jag skulle få en knapp och jag kan ge exakt samma doser bara att ni kommer med förklaring att knappen är smidigare ?"
Till sist slutade jag äta, allt tjat satte sig psykiskt och att när man kämpat och gått upp 1 HELT KG ?!?! men endå får höra att det inte är bra nog, då känner man ingen glädje.
 
Så efter att mamma för sista gången  sagt till alla att dom måste sluta tjata så blev det bättre.
Jag gick upp 1 kg till och alla berömde mig och jag blev helt överlycklig, det gjorde att jag fick motivation till att faktiskt ta en maka på morgonen även fast jag inte var hungrig eller en extra näringsdryck innan jag la mig osv..
 
Det jag vill komma fram till är att även fast allt tjat på oss bara är väl menat så kan det ge fel effekt också..
Jag gick upp nästan 6 kg på 4 år på egen hand som jag är väldigt stolt över och därför blev det för mig en chock att helt plötsligt gå upp 10 kg på 3 månader efter jag transplanterades..
 
Jag har nu gått ner i vikt igen pga min kortison dos har sänkts vilket är helt normalt och jag ligger nu på en vikt som är helt normal men det sitter fortfarande kvar psykiskt att det är dåligt med viktnedgång.
Jag är inte lika ledsen och tar det inte lika hårt för jag vet att jag inte alls har samma problem längre eftersom mina lungor inte tar all näring, men jag vill inte se - på vågen.
 
 
Det sjuka i allt detta är att trots alla näringsdrycker jag har fått tvinga i mig och bara velat slänga åt helvete..
Så sitter jag här idag , 10 kg tyngre och kan bli så sugen på en näringsdryck så jag inte vet vad jag ska ta vägen ?
Jag skojar inte nu, jag hittade en sista näringsdryck  här hemma för någon dag sedan och jag drack den så sakta för att den skulle vara längre..
 
Kanske är det för att tvånget inte längre finns där ?
Eller bara för att jag helt enkelt har hittat en näringsdryck som jag tycker om ?
Jag vet inte men jag tycker det är lika coolt som frustrerande.
För min dietist vill inte skriva ut 8 flak varje månad till mig längre ..;)
Så jag får glatt tigga till mig en när jag besöker honom i lund haha !
 
 
 
Vi alla gör verkligen så gott vi kan, barn som vuxna, sjuka som föräldrar..
Men ibland tryter orken och man vill bara lägga ner, och så var det för mig där en svacka.
Allt tjat och tvång blev för mycket och det hanterade jag på detta sättet.
 
Och även fast vi alla är så otroligt noga och skötsamma så har eller kommer vi alla slarva eller gör misstag någon gång, vi är bara människor.
 
Mamma har varit en stor räddning i det hela även fast det inte kännts så på vägen..
Hon har köpt lax till frukosten, lagat den maten jag tycker om och gjort allt för att jag ska äta så mycket som möjligt och öka i vikten.
 
Så till er föräldrar där ute som tjatar och är rädda att det kommer sätta spår i era barn i framtiden..
JA det kommer det men dom kommer förstå med tiden.
Jag förstod inte när mamma hittade min väska och blev arg men jag förstår nu och allt tar sin tid, det måste det få göra.
 
 
Vet ni vad ? Nu hade det inte suttit fel med en näringsdryck ...
 
 
( det här med knapp och sond är inget som har fungerat på mig men jag vet att det har varit till stor hjälp för andra, så detta är endast utifrån mig sen är vi alla indivuela och det kanske fungerar bättre på den ena än på den andra )
 
/ Allmänt /

1/3 år är avklarat

Detta skol året har verkligen inte varit som jag tänkt mig ..
Har gått mindre än hälften utav det men på vägen har jag fått chansen till att kunna orka 2 år till, mina nya lungor.
Jag är så oerhört tacksam över att jag fick den klassen som jag fick och jag vet att jag sagt det för, men jag är verkligen det !
För trots att jag varit borta i ett halv år utan att träffa någon  utav dom så kom jag tillbaka som en i gänget och fick en massa kärlek tillbaka !
 
Jag kommer få ta igen en hel del nästa år vilket ärligt känns väldigt jobbigt men jag kan faktiskt säga att jag är så stolt över mig själv att jag klarat av 1 året, haft kvar min fina klass och stödet från lärarna  TROTS allt som hänt på vägen !
 
Och även fast jag inte grät igår på vår lilla avslutning (jag brukar gråta ;) ) så tyckte jag det blev lite sorgligt ..
För alla kramade varandra, ALLA.
Jag är inte van vid den sammanhållningen i en klass och därför blir det lite fel för mig, men samtidigt så blir jag så rent ut sagt JÄVLA glad !
Att faktiskt kunna gå där ifrån och få känna sig omtyckt är underbart.
 
Idag är första riktiga dagen på mitt sommarlov vilket känns sjukt för det känns verkligen  inte som om det är sommarlov..
Och något ännu sjukare är att idag tar alla 3or på min skola studenten ?
vilket betyder att det är jag som står där uppe i kärnan och ska springa ner för trapporna som en galning med skylt och grejor OM 2 ÅR ?!?!
Sjukt.
För till skillnad från förra skolavslutningen så vågar jag nu faktiskt tänka litet tag framöver..
 
Mitt sommarlov börjar med en helg på high Chaparral som ligger i Värnamo.
Vi har alltid åt dit minst 1 gång per sommar sedan min morbror levde men nu har det inte blivit av på 3 år för att pappa byta arbetsplats och har jobbat mycket .
Så nu äntligen ska vi dit igen och det är inte under vilken helg som helst utan helgen då dom samlar in pengar till organisationen MIN STORA DAG !
Så alla intäkter som blir över under hela lördagen kommer dom att skänka till MIN STORA DAG och deras mål är 100.000 kr.
Det hoppas jag verkligen på !
Och det bästa utav allt är att min brors barn ska med :)
 
Sen fortsätter min sommar med jobb och förhoppningsvis alt det där jag vill göra som jag inte kunnat innan !
Vet att många brukar säga " detta kommer bli den bästa sommaren någonsin " bla bla bla..
Men jag känner verkligen att denna sommaren kommer bli till den bättre !
För bara att jag fått jobb har redan gjort hela min sommar och jag kan egentligen inte önska mer, men jag vet också att jag kommer kunna göra mycket mer än förr vilket gör att jag för första gången ser fram emot sommarlovet !
 
Och jag hoppas att alla ni där ute också får ett så bra sommarlov som möjligt !!
Att ni slipper ha intravenöst under som finaste sommardagarna, att slemmet håller sig på en "stabil" nivå och att ni kan njuta så gott det går !
Håller tummarna för er ♥
 
/slemkärlek ♥