/ Allmänt /

Exakt 1 månade sedan ..

För 1 månade sedan skrev jag om mina känslor om hur livet hade förändrats på bara 1 år.
 
Men bara någon efter att jag skrev det så fick jag den där lilla smällen i magen som påminner mig om att jag faktiskt inte är frisk utan bara "friskare"..
Läkarna ringde och sa att det var tvunget att starta en IV kur på 10 dagar påg rund utav att psebdumonasen kommit ner i lungorna igen, något jag är van vid men efter ett avbrott på över 6 månader så kändes det så fel.
 
För det var ju just precis detta jag skulle slippa, förhoppningsvis.
Jaja, det blev i alla fall 10 dagar intravenös antibiotika kur och som tur var så lyssnade faktiskt vädergudarna för en gångs skull på mig..
Det var dåligt väder ända fram tills min iv kut var slut, förlåt till er andra men va tvungen att få be om det !;)
 
Jag var även på besök hos öron näsa hals där dom skulle kolla upp min näsa.
Innan jag blev uppsatt på transplantations listan så var den en liten polyp som fanns där men absolut inget som störde mig just då eller att få komma upp på listan.
Men på sista tiden så kan jag inte  göra min nässkölj som jag ska och andas väldigt tungt, så blev skickad dit för att kolla upp  det.
Och mycket väl fan den jäveln kvar, vuxit hade den också gjort.
Så en operations tid är aktuell inom 2 månader och om jag får som jag vill ( ja jag vill faktiskt detta ) så kollar dom upp mina lungor samtidigt, med en bronkoskopi eller något annat sätt.

För jag vill inte må så här längre.
Jag sover dåligt, är ständigt trött men har hela tiden fått höra
" men ida det är en stor operation och det tar tid att återhämta sig"
Senare
" ida du får tänka på att du inte kommit igång riktigt och gör inte så mycket "
När jag började skolan
" ida det tar på krafterna att börja skolan "
jag söke sommarjobb för att jag dels alltid velat det, men också för att inte sitta hemma hela sommaren
" ida det är ju något du aldrig gjort innan, du rör ju dig mer än någonsin nu när du jobbar"
Jo men tack, jag vet det.
Men när ska denna jävla tröttheten försvinna då ?
När ska jag få känna en förbättring och inte bara motgångar..
 
Är väl medveten om att det inte bara är att byta lungorna och sen leva livet, det är så mycket mer arbete på vägen tillbaka .
Men där är något som inte stämmer och det har jag sagt länge!
 
Under 1 månads tid har jag haft problem med min medicinering och nu menar jag inte hur jag sköter den,  utan hur min kropp tar upp medicinen, avstötningsmedicinerna.
Jag har fått plocka bort någon och sen minska doserna, höja, minska osv..
Jag har gått ner i vikt och kommer inte riktigt upp som jag ska heller.
Och detta är trots en IV kur?
 
Efter gårdagens prover så ringde dom idag om provsvaren och ännu en gång är det ändringar.
Och tydligen så tror dom att jag inte riktigt ta mina creon som hag ska, för till min ena avstötnings medicin så måste man ta en extra creon för att den är fett löslig.
Grejen är den att jag har alltid sköt mina mediciner men nu mer än någonsin ?
För jag vet att om jag inte gör det så kan jag sabba för mig själv, riktigt rejält.
Att då inte riktigt på trodd gör inte saken bättre.
 
 
sen att stå där mitt emellan, vuxen vs barn ?
Hade jag inte blivit transplanterad som barn hade det varit lättare för då hade jag haft allt på vuxen och inte behövt sitta mellan båda stolarna..
 
Har en otroligt bra, förstående och viktigt kvinnlig läkare på barn som är guld värld ( nästan ångest att jag flyttar till vuxen om lite mer än 1/2 år .) som verkligen tar tag i saker och stöttar. Sen har jag min manliga läkare på vuxen, som jag också tycker om, han är bra på sitt område och också guldvärld. Men 1 mix utav dom 2 blir jobbig då den ena kan svara på visa frågor men inte andra och så tvärt om .
Mina lungor tillhör vuxen men allt annat barn, men barn ska ändå kontakta om allt dom gör och tvärt om ?
låter inte som något större problem kanske men det är det faktiskt, jobbigt att inte för klara besked .
 
Var även på HUD mottagningen igår angående mitt ärr, fick kortison kräm och ett slags plåster som är genomskinligt och lite som en extra hud.
Ska tydligen trycka tillbaka svullnaden och sen blir det remis till laserkliniken i Malmö som för ta hand om saken..
 
Just nu vill jag bara gå upp i vikt, få bort skiten i mina  lungor och sluta slemma ( ja jag har slem nu och det är så psykiskt påfrestande för det ska inte finnas där längre) , få bort polypen så jag an andas fullt ut och förhoppningsvis slippa hosta hela nätterna och kunna sova och sen få njuta av att börja skolan igen och förhoppningsvis orka med det också.
Tyvärr känns det övre som samma önskan jag hade samma sommaren fast på andra grunder, och så vill jag inte ha det.
 
Hoppas ni andra har en bra sommar, själv ska jag försöka fortsätta jobba och vänta på tiden till operation.
/slemkärlek ♥