jag kan ju inte vara den ända som googlar på olika saker om cystisk fibros ?

Vet att  jag har sett denna innan och att jag då som nu blev ledsen.. Men sist jag kollade på denna så hade läkarna precis tagit upp diskutionen om att en transplantation är ända lösningen inom snar framtid.  I filmen är den med en flicka som är i min ålder, har ständiga intravenösa kurer och avstånden mellan dom blir allt mindre och ger mindre effekt. Hon är rädd för att dö, för att inte få uppleva saker som att hitta den rätta och få gifta sig, resa och kanske få barn. Maktlösheten i att veta att vad man än gör så kommer det inte bli bättre, dina lungor blir inte bättre och din kropp kommer sakta men säkert att brytas ner och har du tur så hinner du få nya lungor i tid, men det är ingen självklarhet. Jag känner igen mig, något enormt!   Men att se på filmen nu, efter att jag har fått nya lungor är minst lika jobbigt! För jag är inte botad, jag föddes med CF och den finns fortfarande kvar där. Jag tror inte jag riktigt förstod hur sjuk jag egentligen var, eller jo jag förstod någon egentligen men jag ville nog inte riktigt inse det för att orka fortsätta. Jag hade ofta ont i huvudet på dagen och det var för att jag inte använde min syrgas som jag kanske egentligen borde ha gjort, det var ofta dagar jag inte orka med någonting och skulle kunnat köra runt med min rullstoll i tex skolan för att spara min energi men inte heller det gjorde jag.. Inte för att jag ville bli sämre utan för att jag kände mig sämre  utav deras hjälp. Det blev liksom ett faktum att jag var sjuk när jag väl använde dom och det sänkte mig, det fick mig att bli ledsen och bara allmänt less på allt därav trotsade jag och som tur är så gick det ju bra. Likaså gäller gymnasiet, jag borde ha väntat till efter transplantationen men det hade bara gjort mig sämre så jag valde att påbörja gymnasiet tills det inte skulle gå längre och det är inget jag ångrar.

Om några veckor är det dags för min 3 månaders kontroll utav dom nya lungorna och efter det vet vi om där är någon avstötning, hur medicineringen blir framöver och framöver. Nya lungor låter helt jävla fantastiskt, att kunna andas, slippa all andningsgympa, kunna leva normalt osv, det tyckte i alla fall jag innan och även nu. Men som jag sagt tidigare skulle jag aldrig önska någon att gå igenom en transplantation, ditt immunförsvar kommer föralltid vara påverkat och den första tiden efter transplantationen kommer du leva som i en bubbla för att inte riskera att bli smittad utav alla olika virus som folk bär på.. Men då kanske någon tänker att efter det kommer du ju kunna göra sånt som andra inte kan för du kan ju andas och ja det kanske jag kommer kunna men hur länge då ? Jag har fått en andra chans, ett extra liv som där inte finns någon garanti på. Vissa har levt i över 10 år med sina nya lungor men det finns också dom som fått problem även efter en transplantation och det är inget man kan förutspå.

Så ja när jag ser denna filmen blir ena hälften utav mig så otroligt glad över att jag har klarat mig så här långt, att lungorna kom i tid så jag får chansen till att få LEVA. Men andra hälften utav mig blir så oerhört ledsen för jag vet hur äcklig sjukdomen är och hur många där ute som kommer få genomgå detta någon gång i livet, min älskade brors dotter som tur fick sin diagnos tidigt men det tar inte ifrån det faktum att hon också har CF och allt det medför. Min kärlek till henne är speciell och kommer alltid att vara det.

Men mitt i allt detta får vi inte glömma hur bra sjukvård vi faktiskt har här i Sverige jämfört med andra länder. Tack vare Sveriges sjukvård och vår skatt vi betalar så är vi bland dom "friskaste" CFarna i världen.

 

 

.