Hej !

Hemma igen efter 2 extra dagar på sjukhuset med drän som skulle tömma ut luften som blev i hålet efter bronkoskopin.

Det är någon millimeter kvar men det kommer läka utav sig själv, säger dom i alla fall ..;)

 

Efter transplantationen så hade jag ju 3 st drän mellan brösten och magen, och dom hade var ingenting jämfört med detta lilla drännet..

Kan ju vara att jag var rätt påverkad utav smärtstillande efter transplantationen medans jag nu bara tog panodil men ändå..

Eftersom jag inte tyckte det knappt kändes när dom drog mina förra drän så hade jag ju det i bakhuvudet denna gången med förhoppningen om att det skulle göra lika lite ont..

MEN NEJ.

Det gjorde ont, väldigt ont.

 

Nu är de i alla fall ute  ut min kropp och jag är hemma igen!

Imorgon skulle jag egentligen åkt till Malmö för att träffa några andra med CF och PCD.

Är med i någon projekt som dom kallar för "cf experterna" som görs för att dom vill veta vad vi tycker borde förbättras på dom olika CF Centerna .

Men eftersom smittorisken mellan oss sjuka så ska vi träffas utomhus, och jag har fortfarande ont i lungan så jag för hoppa över denna gången !

 

Sen  efter en bronkoskopi så kan man vara lite hostig och så här..

Jag har en hel del slem ljud som irriterar mig för dom SKA inte vara där nu, min hjärna hänger inte med.

Och eftersom det blev ett hål som håller på att läka så får jag inte anstränga för mycket, ska inte blåsa min dagliga spirometri tills jag träffar läkaren nästa gång (10/3) och inte heller huffa eller något sådant..

OCH DET BLIR SÅ FEL I MITT LILLA HUVUD.

För det första så ska där inte vara slem nu, jag har ju friska lungor ?!?

För det andra så är min instinkt att huffa tills det är uppe!

För det tredje så blir jag liksom "rädd" är det blir som "förr" för då känns det som allt har gjorts i onödan..

 

För jag vet att det är friska lungor som sitter innanför min bröstkorg och mina egna gamla är någon helt annan stans..

Men jag vågar samtidigt inte riktigt förlita mig på att dom kommer förbli friska, svårt att förklara ..

Jag vet att det finns dom som levt flera år med sina nya lungor och mår bra, men det finns inget som garanterar att jag kommer till att göra det och det skrämmer mig lite även fast jag inte vill.

Så när det väl blir ett bakslag nu efter transplantationen så blir jag lättare dyster än innan.

För det var liksom en del i vardagen att det skulle hända något dåligt, att jag skulle hosta ner toa vasken med blod eller ligga i 40 graders feber efter att ha varit ute för länge osv.. Men DET SKA ju inte vara så nu, och är inte heller för den delen ! Men det jag vill komma fram till är att så fort där är något fel nu så blir jag lättare orolig för jag vill inte bli så sjuk igen, och skulle något hända som gör att jag måste genomgå ännu en transplantation så skulle jag just i detta nu inte vilja genomgå det igen.

 

Ni kanske tänker nu " varför yrar hon om detta nu hon har ju nya lungor och hela livet framför sig, sluta gnäll" och ja  så tänker jag också faktiskt.

Men det är som alla sköterskor på sjukhuset hela tiden påminner mig om " det är en stor grej du har gått igenom"..

 

Först ska man vänta spänt på alla undersökningen innan man sätts upp på listan.

Väl på väntelistan så ska man försöka leva vidare i vardagen och försöka hålla sig så stark som möjligt för att klara av en transplantation. Där med kommer alla tankar om ifall man hinner dö innan det ringer, vad händer om det ringer, osv osv ..

Sen när man transplantationen är gjort så är det en lång resa tillbaka och den slutar inte efter att man kommit hem, den fortsätter i månader efteråt.

Jag är mer än tacksam över att få sitta här idag och jag hade faktiskt inte vågat tro så långt, jag hoppades bara på att slippa dö.

Men livet blir inte 1000 gånger bättre bara för att nya lungor finns i mig, jag är fortfarande sjuk och kommer alltid att vara, livet blir bara enklare och förlängt. Men mitt liv kommer inte börja förrän mitt immunförsvar är med mig igen och det bli lagom tills sommaren.