/ Allmänt /

Ida Sofie Emelie Nilsson

 
 
☼ Ida ☼ 1998 ☼ Helsingborg ☼
 
Den 27 mars 1998 klockan 16:22 kom jag till världen och vägde 2510g.
Dom första 10 månaderna utav mitt liv gick ut på att äta, bajsa, äta, bajsa, sova lite, bajsa, äta osv..
Mamma och pappa förstod ju att de inte var riktigt som de borde, men svaren dom fick var att de va normalt.
Egentligen ett under att jag överlevt dessa 10 månaderna med tanke på att min kropp inte tog upp näringen som den skulle.
Precis när de nästan va i sista stund fick jag komma till sjukhuset i Lund där jag fick diagnosen CYSTISK FIBROS.
 
Efter de så blev de en tid som fick tillbringats på sjukhuset för att få rätt på allt, min bror Emil va då 8 år, min pappa jobbar som bärgare och hade just då eget företag.
De va en tuff period för hela familjen  inte minst  Emil som jag för övrigt älskar obeskrivligt mycket.
Tiden gick och lilla Ida växte även fast de inte va mycket ;)
När jag va 4 år skulle jag och Emil få en efter längtad lillasyster och helt plötsligt va vi 3 !:D
Både jag och min bror va med under förlossningen, jag minns inte mer än att Emil väckte mig då jag somnat i en "sicko sack säck" och säger " Ida nu kommer de något !!".
De var vår lillasyster som tittade ut, lilla Ronja!
 
Under sjukhus vistelserna har Ronja alltid varit med, inläggning som åter besök!
 
Vid 6 år började skolan, jag skulle få en egen assistent för att underlätta då jag annars fått gå upp kl 05:30 för att hinna med allt + bussen.
Så fort skolbussen stannade utanför skolan så gick jag och Britt in i "Mitt lilla rum" där jag gjorde min andnings gympa, sen så va de gympa som skulle göras och efter de så åt jag alltid något som jag hade med mig.
De kunde vara allt från mat, mackor och yoghurt  med hör fett halt!
 
Allt som allt så tillbringa jag ca 1h och 15 min utav mina första tid utav skoldagen, lagom till första "frukt rasten" var jag färdig och kunde då gå ut med resten utav min klass.
Detta är jag väldigt tacksam för då Britt verkligen varit som en "andra mormor" och tagit sig tid att hjälpa mig.
 
Kommer inte riktigt ihåg om de va vid 7 eller 8 års ålder jag hostade blod första gången.
Jag kände att den hostatack var på väg och i reflektion så gick jag ut på toaletten.
Jag ställde mig för att hosta  och sedan spotta i vasken och eftersom alla redan viste varför jag hosta så stängde jag inte dörren då jag inte hann.
När jag får syn på blodet i vasken blir jag jätte rädd vilket gör att hostan inte slutar, men just då kommer en utav dom andra barnen ut och ser att jag inte ser ut som jag brukar så "hen" säger till Britt.
När Britt sen ser vad de är frågan om ringer hon direkt upp mamma som slängde sig i bilen till skolan, när hostan slutat gick jag och Britt in på "mitt rum" för att vänta tills mamma kom.
När hon kom så sa hon att hon pratat med sjukhuset och att vi ska komma ditt så dom får kolla upp de efter som de va rätt mycket blod och inget slem.
Britt var så snäll och följde med ner, hon avbröt alltså sitt andra arbete (hon va även fritis pedagog) och följde med oss ner till Lund.
 
De va första gången jag hosta blod och jag glömmer de aldrig då jag blev så rädd.
För övrigt brukar jag numera känna av när de kommer eller ska komma blod för jag får antingen blod smack i munnen eller annorlunda andning.
 
Tiden går och jag blir äldre, i 3:an ( 9 år) så börjar man med fridrott på vår skola och de va en utav årets höjd punkter tyckte jag.
Jag va aldrig bäst men inte heller sämst..
Vår skola har också alltid haft lunken/skoljoggen på hösten och även de har jag gillat, de går ut på att man som klass tävlar mot dom andra klasserna genom att var och en springer så många varv på utmätt sträcka på under 40 minuter..
Låter kanske sjukt för visa men jag gillar de.
 
Om vi hoppar längre fram till 11 års åldern så hade ju Ronja börjat skolan och följde därför inte med lika mycket till Lund, Emil min bror skulle få sitt första barn och min morbror Håkan låg döende i cancer..
 
De blev mycket besök på Helsingborgs lassaret där han låg och de ångrar jag inte även fast han inte kunde göra så mycket.
Den 27 mars på min 11 års dag klockan 17:10 tog han sitt sista andetag.
 
Fortfarande under 2009 då jag va 11 år  så skulle jag läggas in under en längre period vilket blev 3 veckor vid september/oktober.
Då pappa jobbad, Emil vänta barn och Ronja gick i skolan så sov jag för första gången själv på sjukhuset men mamma va där på dagen.
De va också i denna vevan jag fik min cf relaterade diabetes så helt plötsligt blev jag en diabetiker också !
Att sova där själv va egentligen inga problem då jag är upp vuxen där och känner allt och alla !;)
Men föredrar ändå att ha  min familj där samtidigt!
 
Jag hann vara hemma i en vecka och skulle då på läger med min klass.
Men när jag precis kommit till skolan ringer mamma och säger att jag blivit faster!
Jag blir så glad att jag nästan börjar gråta, sen  kom de ett sms av Emil också!
Men då vi skulle vandra från skolan till en skog en bit bort och tälta där så kom mamma och Ronja ditt och tog med mig till BB för att se min brors dotter Ellinor för första gången!
Efter de körde mamma ut mig till skogen igen så jag fick fortsätta med tältningen.
 
Men de tråkiga var att även Ellinor fick diagnosen.
Jag är så glad att hon fick diagnosen tidigt så hon kunde få hjälp snabbt och så också få bättre förutsättningar!
Men jag vet att när mamma kom hem efter att ha varit i Lund med Ellinor och gjort svett test, så kunde jag inget annat än att brista ut i grått!
VARFÖR?
Jag va så ledsen besviken och rädd, låter kanske konstigt men så va de.
 
Sen dom 4 resterande åren skulle man kunna sammanfatta att de gått neråt..
De har varit ledbesvär, hud/infektions problem, inga feberfria somrar, lite skola mycket sjukhus..
 
Jag har i år fått börja använda  syrgas under natt tid men även dagtid vid behov, fått en rullstol som ska användas för att spara på krafterna när de är jobbigt, jag har i tex inte haft kraft till att göra så enkla saker som handla städa eller orka gå hela dagar i skolan  men störst av allt diskuterat angående lungtransplantation.
Jag kommer få en tid till Göteborg då vi ska prata mer om detta då de är dom som är proffs inom detta.
Nu i veckan gjorde jag en nytt ultraljud  och en lungröntgen då värdena ska skickas upp till Göteborg innan vi ses.
 
Jag älskar livet, min familj och mat!♥
 
 
 
 
 
 
 
 
 
#1 / / EmmaEK:

Hej! Såg din post på Facebook! Jag har oxå cf och är 21 år. Förstår precis hur du menar när cf:en gör sig påmind, man tänker och grubblar, nästan så att alls en energi går åt till de. Men glöm aldrig, du är stark nog, och sluta aldrig kämpa! Detta är något vi måste handskas med, men en dag kanske världen är på våran sida och de finns mediciner som gör sjukdomen i princip osynlig?! Med tanke på hur mycket de redan har utvecklats! Stay positive!! Och kämpa på nu, bort med slemmet!! Massa styrke kramar!!

Svar: Hej!Ja och när man väl börjar tänka på livet och varför de är som de e så går de inte att sluta känns de som, de kan va en sån liten sak som en tv reklam som går en att börja grubbla.

Har varit inne på din blogg innan föresten !;)
Kram♥
Ida Nilsson

#2 / / Marlene:

Hej! Jag är även jag en tjej med CF, 27 år gammal och bosatt i Malmö. Vill bara berömma dig för en otroligt fin, intressant och välskriven blogg! Jag har haft tur att än så länge vara relativt frisk i CFen, men känner igen mycket av det du skriver då jag har fått följa min storasysters kamp i samma sjukdom, med viktnedgång, otaliga IV-kurer och lungtransplantation i Lund för nu 10 år sedan! Transplantationen gjorde henne till en helt ny människa med ökad vikt, energi och framtidsplaner! Idag är hon helikopterpilot (den första med transplanterade lungor!) och jag är stoltaste systern någonsin! Jag ser din glöd i dina texter och önskar dig all lycka framöver! Fortsätt skriv i bloggen och lycka till v3 i Lund! Heja heja! :) KRAM!

Svar: Hej och förlåt för lite sent svar..Roligt att du tycker min blogg är intressant och välskriven, blir jag glad av att höra !
Är ni två syskon men cf ?:)
Va roligt och skönt för henne att de blev bättre efter transplantationen och att den gav henne livet tillbaka!
Grymt coolt att hon är helikopterpilot tycker jag !!
Hoppas du har de bra och tack för din kommentar !<3
Ida Nilsson

#3 / / Marlene:

Hej igen,
Ja, vi är två systrar med CF och en bror som är frisk. Det är fantastiskt att hon har följt sin dröm, trots alla 'gropar' på vägen och nu är pilot, sådant ger hopp och tro till att man kan göra det man vill, trots dåliga perioder med sjukdomen. Hoppas att du har haft en bra start på det nya året och lycka till framöver!