/ Allmänt /

samma sak, olika känslor.

Den 29 Januari 2014 var dagen då allt blev på liv och död. Dagen jag satts upp på väntelistan för 2 nya lungor. 15 år gammal.

Satt i skolan när mamma ringde och sa att kordinattorn meddelat att jag var uppsatt, började gråta i matsalen och lika så mina närmsta vänner..

Gick i 9e klass, hade bytt till min parallell klass och väntade på ett körkortstillstånd för att få ta mitt moppe kort. Det blev aldrig av pga min diabetes..

Jag känner en del som fått nya lungor och kände mig själv väldigt insatt i vad som komma skulle.

Jag var rädd, hade dödsångest och många sömnlösa nätter.

Stod i valet och kvalet med vilket gymnasium jag skulle välja, om jag ens skulle ge mig in på att söka eftersom jag var så pass sjuk att jag precis på gränsen klarade av 9an..

Sommaren var bland dom varmaste på länge och absolut den jobbigaste. Men jag gjorde så mycket som jag är glad för att jag gjorde, tältade, umgicks med min familj och åkte på semester som vanligt även om det var jobbigt som fan.

Hösten kom och det var dags för skolan fram tills mina lungor kom där på hösten någon gång.När samtalet kom var jag inte ens rädd, bara fruktansvärt glad och överdrivet peppad??

 

Nu var det den 30e oktober 2017 som samma samtal kom. Denna gången när jag satt hemma på min säng och nästan precis hade vaknat..  Inte likadana tårar som sist, inte lika lycklig och absolut inte lika förväntansfull. 19 år gammal och ska behöva åka samma livsfarliga karusell igen. När jag lagt på bara kom tårarna och paniken. Även om det bara skiljer drygt 4 år sedan samma samtal kom och samma jobbiga väntan skulle påbörjats så är det allt annat än samma sak nu.

 

Jag är 10000 gånger räddare, har fler panik attacker och ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. Jag har inte gett upp hoppet om det är så det låter, jag är bara mer skeptisk över att överlämna mitt liv i någon annans händer igen, ett liv som redan gått åt helvete 1 gång? För det är så det är, jag har en akut avstötning som dom behandlat 4 gånger utan förbättring. Detta blir min andra operation, sen då? Om jag får en avstötning igen, då är det kanske kört.

Om du tänker dig 3 år idag och framåt, eller hur känns det som en evighet? Du kan nästan planera hela livet på 3 år känns det som. Men när man blickar tillbaka så känns 3 år som om det var igår?

Jag är så oerhört tacksam för dessa extra åren jag fick, jag har fått existera på denna planeten i 3 år till, vem hade inte varit tacksam? Men att säga att jag är nöjd skulle vara fel, för det är jag inte. Jag har ett helt liv framför mig, så mycket jag inte fått gjort eller fått uppleva. Vill ha en nyckel till mitt första egna/gemensamma hem, besöka Lappland, Grekland, egen bil, ett jobb där jag känner att jag gör nytta för någon annan. Bara för leva helt enkelt.

 

Jag är livrädd rent ut sagt.

När jag var 12 tog läkarna upp transplantation första gången då var mitt spontana svar nej, aldrig i livet. Jag vill inte ha någon annans organ i min kropp, fatta hur äckligt ?

Både innan och efter min transplantation sa jag till min mamma att detta är första och sista gången jag utsätter mig för detta, ingen människa ska behöva gå igenom detta.

Nu sitter jag här 3 år senare och behöver lungor igen, vad har man för val ?

Jag vill leva och min familj vill fortsätta ha mig vid livet, då är det bara att bita ihop och ta sig igenom detta helvetet, igen.

Men jag har helt andra känslor och tankar denna gången. Jag är snart 20 år och livet ser annorlunda ut även om mina lungor är dåliga och mitt månde är den samma som förra gången.

Förra gången hade jag en vän som hete Moa som fick lungor förre mig, följde hennes resa och hur hon blev bättre. Hon var mitt hopp om att det faktiskt kunde bli bättre när lungorna väl kommer.Hon finns tyvärr inte med oss längre..  Denna gången har jag Beatrice att kriga tillsammans och att klaga över livet med. Men samtidigt vet jag minst 3 andra som siter i samma sits som jag, avstötning. Livet ser annorlunda ut och likaså min omgivning, det skrämmer mig.

Och jag känner bara, hur ska man orka gå igenom något sånt här igen ?

Hur ska både kropp och psyke klara sig ?

Men jag antar att det ska gå denna gången med, även om det ibland inte känns så.

/ Allmänt /

Ärligt och kortfattat.

Det föregående året har varit jobbigt, psykiskt och fysiskt.

 

Allt började redan i slutet på december 2016 när min läkare och jag hade bland det öppnaste och ärligaste samtalet. Faktumet om att mina lungor inte skulle gå att fixa och om jag inte blev bättre utav något mirakel, ja då var det helvetes listan som skulle bli enda lösningen.

Så jag påbörjade 2017 med en pojkvän, sista terminen innan studenten och så den där lilla detaljen som styr hela mitt liv. Lungorna.

Redan någon vecka in på året tog jag mitt efterlängtade körkort och dagen efter opererade bort mina polyper. S jag måste ju erkänna att året inte började så dumt trots allt!

Våren var jobbig och jag blev inte precis bättre, skolan var en press trots att jag måste ha typ dom bästa lärarna och rektorerna i Sverige?

Juni månad kom och jag gick på balen och jag tog studenten, bästa dagarna i mitt liv, så lycklig jag var!

Men så kom sommaren och någon utredning för nya lungor hade fortfarande inte kommit.

Jag hittade på saker som vanligt, eller jag försökte i alla fall..

Lalandia, Liseberg, Coldplay konsert som enligt mig blev året och kanske till och med livets bästa minne. Jag hade absolut inte förväntat mig att känna alla dom känslorna ja fick känna under konsertens 3 timmar. Coldplay är de band jag gråter till och det är deras fel att min kudde är blött kanske lite för ofta under nätterna.

Sommaren rullade på men jag mådde inte bra, inte alls. Allt jag gjorde var jobbigare än det brukar och psyket fick ta mycket stryk denna sommaren. Utav flera anledningar.. vikten rasade. Vid studenten vägde jag redan lite som det var, 43 kg. i somras trilla jag ner till 36. Jag håller på att ta mig upp med det är ett evigt kämpande, att gråta för man öppnar garderoben och vara trött på att gå i hoodies är hemskt. Lika hemskt som att vara överviktigt. Vill bara poängtera det, det är inte mer synd om någon utav situationerna. Båda är skit och förstör ditt lilla stakars psyke.

Till sist var sommaren över och jag skulle få göra en bronkoskopi för att kolla ifall min avstötning fanns kvar eller hade blivit förändrad. För 2a gången i mitt liv fick jag en pnemutorax (hål i lungan) och den var tydligen så pass stor att den gjorde ont, men för liten för att sätta in drän och laga.. Detta helvetes hålet fanns kvar i ca 1 månad innan det gav med sig. Väl då var det dags för min tidigarelagda årskontroll som tillslut blev in bakad med en  re-transplantations utredning (att man ska gör om lungbytet). Två dagar fyllda utav bevis och resultat som spottar mig rätt upp i ansiktet att jag inte kommer bli bättre, att lungor är den enda utvägen. Jag bröt ihop flertal gånger och åt inte så värt mycket under dom dagarna heller.  Och som grädde på moset kom provsvaren ifrån bronkoskopin som visade ”akut avstötning”. Fråga mig inte vad som är skillnad på dom olika avstöttingarna men det är hjärtskärande att få veta att man har någon form utav det. Tiden gick och i väntan på att bli uppsatt på väntelistan igen så åkte jag och min pojkvän upp till Stockholm för en helg som jag fick utav min bror i student present. Det var behövligt men det är alltid lika jobbigt, för samtidigt som man gör saker oh har skoj så blir man påmind om andfådd  som tvingar dit att vila efter gått i en affär eller paniken när stället inte har hiss/rulltrappor. Och jag blir såååå ledsen att min pojkvän ska stå ute med detta, likaså min familj som fick en glad och friskare tös men som inte hann njuta utav det förens allt blev skit igen..

30 oktober ringer kordinattorn och berättar att jag åter igen är uppsatt på väntelistan för nya lungor, att dom kommer ringa när som och ingen om eller när det blir. Efter jag lagt på det samtalet kom tårarna. Det är så lätt att faktiskt glömma vad som händer eller komma ska när det varit så mycket annat att fixa innan. Jag kunde inte sluta gråta och jag kan heller inte förklara vilka slags tårar det var. Men antagligen glädje, oro och ångest blandat i en salig röra. Det är svårt att ta in att man ännu en gång är så pass sjuk att döden ligger runt hörnet. Tror ingen egentligen kan ta in detta varken jag eller min nära och kära. Sen att vi alla hanterar det på olika sätt gör inte saken bättre, snarare värre.

Bara någon vecka efter att detta hänt läser jag något i min journal som skrämmer mig och gör mig upprörd, sådär lagom till läggdags, tror ni jag sov?

Jag fick veta att jag hade en konkurrent, att vi var två som behövde exakt samma lungor.

Detta är något som påverkar mig enormt och psykiskt sätt tryckt ner mig rejält.

För faktumet om att det finns fler i Sverige som behöver lungor är inget konstigt, men att få veta att där är någon där ute som är precis som du och att ni ska behöva dela, tror inte jag är ensam om det hade tagit en liten knäck på en.  Mest på grund utav sättet läkaren hade skrivit det på och inte informerat mig alls..

Tiden gick och någonstans runt oktober började jag gå upp i vikt igen, jag säger att det är på grund utav alla pengar jag spenderade på mat i Stockholm men sjukhuset säger att det är på grund utav sonden jag ”äter”, dom har fel och jag har rätt, punkt. 

Sen började julen närma sig och nästa käftsmäll slog mig. Jag kommer inte kunna skriva här vad som hände mer än att när någon nära bara över någon sekund svävar mellan liv och död, då vet man hur mycket dom betyder för en. Jag spenderade 3 dagar på sjukhus med en utav mina närmsta och såg denna människa som jag aldrig sett den förr. Och jag är så in i helvetes glad över att det inte gick åt helvete, att hon lever idag.

 

Efter att ha legat sjuk i nästan 2 veckor och bad vårdcentralen ta ett influensa prov för att säkerställa att jag inte åkt på den skiten igen för att sedan få svaret ” jag misstänker att du fått influensan” som svar för att vara berädd. Förstår ni paniken? I bilen på vägen hem fick jag stanna vid en grusväg för jag fick panik. Tänkte att om förra influensan tog så mycket på mig att jag sitter i denna situationen just nu, då kommer jag absolut inte klara det en runda till, jag kommer dö. För er som läser detta så förstår jag om ni tror att jag överreagerar men nej, jag har knappt något immunförsvar på grund utav mina mediciner som ska trycka ner immunförsvaret så att lungorna ska må bra ( inte för att det går så jävla bra..) så är jag i risk gruppen. Bara ni som legat på intensiven vet hur jobbigt det är och hur illa det kan vara om man hamnar där..  Eftersom man inte viste om jag hade influensan så blir man ”pausad” eller borttagen ifrån väntelistan tills man vet säkert. Jag gick alltså i 3 dagar utav att vara uppsatt på någon lista, hade en konkurrent som cirkulerade runt i mitt huvud och en fjällen resa jag hade blivit knäckt ifall jag inte fick åka på.

Dagen innan planerad avfärd till fjällen med min pojkväns familj får jag veta att jag inte har någon influensa utav troligtvis något annat virus eller en stark förkylning som slog ner mig. Så jag ringde kordinattorn och berättade att jag inte hade influensan och blev därmed aktiverad på listan igen, sån lättnad.

I bilen upp på lördags morgonen läste jag något som fick paniken att sprida sig genom kroppen, jag fick kolla mobilen några extra gånger men inget okänt eller väntat samtal fanns där.

Till er som läser detta som står på väntelistan vill jag påpeka hur viktigt det är att hålla respekten mot donatorns anhöriga. Offentliggör aldrig er transplantations datum. Det är en annan människa som mist livet men valt att rädda någon annan efteråt och i detta fallet blev det just DIG, håll respekten.

Samtidigt som jag fick så ont i magen och på riktigt blev ledsen att jag inte fått mitt efterlängtade samtal så känns det som en sten som föll från axeln. Nu kan jag sova lite bättre på nätterna, förhoppningsvis.

 

Fjällen är och kommer alltid vara där mitt hjärta slår som starkast men denna veckan i fjällen var inte bara glädje. Jag fick tänka på min kropp och bromsa mig själv för att inte köra slut på den, det är det inte värt. Och  det resulterar i att jag blir så jävla ledsen och besviken på att livet ser ut som det gör. Tacksamheten över att pojkvännen drog mig fram i liftköerna och längs spåren men sorgen över att inte klara det själv och vara en belastning för andra. Jag hatar att behöva få hjälp. Jag vill kunna göra allt själv om jag inte själv bett om hjälp.. Det är för mig förnedrande att behöva vara en börda och belastning för min omgivning dagligen. Det tar så hårt och jag kan inte acceptera det.

Jag ångrar inte att jag följde med men jag hade önskat att livet såg annorlunda ut och önska måsta man få göra.

 

2017 har varit året jag upptäckt hur skört psyket är och hur mycket det påverkar dig. Men också hur jävla starkt det kan vara nästa dag. Det är coolt men så läskigt.

Trots att året varit 80% skit så har jag ändå med mig resterande 20% lycka, kärlek och vilja med mig. Och varje år har minnen som följer med en ner i graven.

 

 2018 gör mig rädd, så jävla rädd. Jag är inte redo för vad du kommer att erbjuda eller bara kasta på mig men jag ska göra det bästa utav vad som än händer. Dö ska jag i alla fall inte.

/ Allmänt /

äe de löser sig.

Idag är det den 8 Maj 2017.
Om 1 månad och 1 dag ringer klockan vid soluppgång och jag ska äntligen få ta på mig en vitkläning, min mössa och åka iväg för champangefrukost  för att fira in det sista med min klass innan vi offecielt blir vuxna och riktigt berusade.
Jag ska alltså ta studenten.
Men eftersom jag lyckades komma till världen med denna fina gåva att ingenting ska gå den enkla vägen och man ska kämpa för allt som om de vore liv och död, bokstavligt talat. så kommer jag inte alla vara färdig med skolan som mina klass kamrater. För som ni kanske inte missat så blev jag transplanterad 2014 och missade därav i princip hela 1a året på gymnasiet.. Men dom sen envisa jävel jag är ( egentligen dum i huvudet ibland) så jobbade jag upp det 2a året när jag fick komma tillbaka. Jag lästa alltså 2 år utav gymnasiet på 1 och blev klar med nästan allt utav det inför 3e och sista året! Jag va så satans stolt ska ni veta.
Men så kom ju sommaren 2016 och avstötningarna var ett faktum och saboterade min plan om att kunna gå ut 3e året utan at behöva återvända och va den där annorlunda sjuka tjejen jag alltid varit.
Hösten kom och mina lungor hade fortfarande inte blivit bättre, jag missa viktiga skoltimmar ifrån starten i september och när december kom hade jag lämnat in 1 uppgit, 1 uppgift ..
Det va också här mitt liva rasade samman ännu en gång och jag brött ihop innan jullovet, mitt sista jullov.
 
De va bara några dagar innan julaftom och jag skulle på ett läkarbesök i Lund för att bland annat diskutera dom sista resultaten ifrån årskontrollen och allmänt om mitt mående.
Att få höra orden ännu en gång "om värdena inte vänder och du skulle bli sämre så är ju en re-transplantation ända lösningen" stängde alla mina framtids drömmar om student, flytta hemifrån och kunna jobba.
Ringde min pojkvän och grät i telefonen ända vägen hem ifrån  Lund.
 
Månaderna gick och min 19 årsdag kom. 27 mars, ännu en födelsedag och jag har klarat av ännu ett år utan att dö.
lite så deppigt och djupt kändes de, att inte vara så peppad på att fylla år är väl en del utav åldrandet ?
Men att när man fyller 19 slås ner av en stänk utav dödsångest är väl inte riktigt de normala.
 
Nu är det Maj månad och jag har  lämnat in 3 uppgifter sedan starten i september, yey.
 
Redan vid min start på gymnsiet informerade vi om att jag eventuellt skulle försvinna några månander pga att jag väntade på nya lungor och då bestämde vi att det inte är omöjligt med att gå ett 4e  år. jag tar sudenten med min klass men att jag fortfarande går på skolan och läser upp min ämnen.
och där när jag klarade av 1an och 2an i ett svep va jag naiv nog att tro jag skulle kunna slippa de extra året, för jag var ju i fas nu.
 
Men nu är det bestämt hösten 2017 återvänder jag till skolan och fortsätter som vanligt medans mina klass kamrater går ut i arbets livet eller studerar vidare.
OCH DET ÄR DE SOM GÖR MIG SÅ LEDSEN.
Inte att behöva läsa upp ämnen, utan att va annorlunda, ensam och sjuk.
För jag har aldrig trivts så bra med min  klass som jag gjort under dessa 3 åren. och jag blir på riktigt ledsen att jag missat så mycket utav dena tiden med dom.
Har haft så underbara lärare som varit så förstående ända från starten. stöttat, peppat och torkat en och annan tår på mig när jag velat för mycket.
Kunde inte valt en bättre skola.
 
 
 
Den 9e Juni ska jag vara den gladaste i hela Helsingborg.
Man tar bara studenten en gång och att jag trots allt får chansen att göra de med alla 60 andra kockar och servitriser på Rönnowska gör mig sååå glad.